календар

400 000 души у нас са с редки заболявания

14-08-2019 10:20
400 000 души у нас са с редки заболяванияПрограма на ЕС ще подобрява диагностиката и лечението на този вид болести
У нас около 400 000 души са диатностицирани с различни редки заболявания. Мащабна европейска програма, която е съфинансирана от държавите-членки на ЕС, ще работи за по-бързо им диагностициране, както за развитие на методите за лечението на този вид заболявания.
Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания.

 

Тя се координира от

Френския национален институт за здравни и медицински изследвания в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В която изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие, чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.

В България от редки заболявания

Страдат около 400 000 души. По данни на Института за редки болести все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-важните фактори за тяхното лечение.

В периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив предстои Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, чиято цел е да събере на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност. Форумът се провежда ежегодно и предоставя платформа за информираност за редките заболявания сред специализирана медицинска аудитория и широката общественост.

Редките болести са заболявания,

които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилия, мускулни дистрофии, пулмонална хипертония и др. В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.







Без външни лица при дезинфекция на фермите Без външни лица при дезинфекция на фермите Свиневъдите и птицевъдите поискаха промяна в Наредбата, заради затруднения в прилагането й
Взрив на Хепатит А в Люлин Взрив на Хепатит А в Люлин Столичният квартал „Филиповци", Търговище и Сливенско също са засегнати от заразата
Повишават здравната култура на родителите в Пазарджик Повишават здравната култура на родителите в Пазарджик Проектът е на неправителствената организация ИГА
Блокираха село Орешник заради убийство на фелдшер Блокираха село Орешник заради убийство на фелдшер За тежкото престъпление полицията издирва бивш легионер
Местят Метадоновата програма до края на годината Местят Метадоновата програма до края на годината Министерството на здравеопазването призовава всички граждани към толерантност спрямо пациентите
Обсъждат филиал на СУ в Бургас Обсъждат филиал на СУ в Бургас Същевременно МОН предлага временен мораториум за разкриване на нови звена във висшето образование
Aнаниев покани жителите на Младост на среща Aнаниев покани жителите на Младост на среща Поводът са протестите срещу временното преместване на метадоновата програма в УМБАЛ " Света Анна"
Бебе на 8 дни почина в Пловдивската болница Бебе на 8 дни почина в Пловдивската болница То е от Асеновград, изпратено е по спешност към лечебното заведение, министър Кирил Ананиев нареди проверка по случая
Проверка по случай с починало бебе в Разград Проверка по случай с починало бебе в Разград Образувано е и досъдебно производство, родителите на 11-месечно момченце търсят причината за смъртта му
РЗИ търси стипендианди РЗИ търси стипендианди Здравните инспекции в 4 града с недостиг на кадри в администрацията, държавата ще плаща на студентите, за да работят там
1 2 3 ... 76 »