Мерки

НПО иска генетичен скрининг за муковисцидоза

12-07-2019 11:21
Clinica.bg

press@clinica.bg
НПО иска генетичен скрининг за муковисцидозаСемействата на децата с това заболяване искат държавата да поеме кислородотерапията
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени, настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза.
Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се казва, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна въз основа на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.


Тревожен факт, който не може да бъде скрит,

е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани в УМБАЛ „Св. Марина", Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход. Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба.

„Настояваме този проблем да бъде решен

и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението, напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случаите, когато става дума за деца", се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация", заявяват от НПО.







Легализираха здравните медиатори Легализираха здравните медиатори Влизат в сила по-високите глоби за пушене на закрито
Задържат медици в болница по избор Задържат медици в болница по избор МЗ ще плаща специализации на млади лекари срещу ангажимент да работят у нас за 3 години, ако не го изпълнят, ще връщат парите на държавата, предвиждат промените в Наредба 1
Промени в съсловния закон на фармацевтите Промени в съсловния закон на фармацевтите Избират 1 делегат на 15 членове за Конгреса на БФС, става ясно от предложенията за изменения между първо и второ четене
Препоръки за лекарства в още 4 специалности Препоръки за лекарства в още 4 специалности МЗ публикува нови фармако-терапевтични ръководства за обществено обсъждане
Няма да се променя основният пакет Няма да се променя основният пакет Стартираме остойностяването на медицинските услуги, каза зам.-министър Начева
Сестрите си правят здравен синдикат Сестрите си правят здравен синдикат Протестите в Сливен са отложени, на 24 юли ще се решава дали ще има стачка
Болницата в Дупница излезе на печалба Болницата в Дупница излезе на печалба Задълженията постепенно намаляват, твърди прокуристът Мария Иванова
Само 12 млади лекари в област Кюстендил Само 12 млади лекари в област Кюстендил Застаряването на медиците в региона продължава, показват данните на НСИ
3 партии искат анализ за лекарите 3 партии искат анализ за лекарите До 30 септември министър Кирил Ананиев да представи данни за проблемите с осигуреността на медици в България, гласи проекторешение внесено в НС
Касата трябва да стане отново независима Касата трябва да стане отново независима Илюзия е, че медиците ще продължават да работят при такова заплащане, каза д-р Дечев
1 2 3 ... 150 »