Мерки

НПО иска генетичен скрининг за муковисцидоза

12-07-2019 11:21
Clinica.bg

press@clinica.bg
НПО иска генетичен скрининг за муковисцидозаСемействата на децата с това заболяване искат държавата да поеме кислородотерапията
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени, настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза.
Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се казва, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна въз основа на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.


Тревожен факт, който не може да бъде скрит,

е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани в УМБАЛ „Св. Марина", Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход. Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба.

„Настояваме този проблем да бъде решен

и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението, напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случаите, когато става дума за деца", се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация", заявяват от НПО.







Болничните асоциации се обединиха в исканията си Болничните асоциации се обединиха в исканията си Настояват за изплащане на „надлимитната" дейност и да не се политизират проблемите в здравеопазването
НЗОК ще плаща терапията с кислород НЗОК ще плаща терапията с кислород Това ще стане от 1 декември 2019 г., каза министър Ананиев
МБАЛ Враца осъдена на 340 000 лв. МБАЛ Враца осъдена на 340 000 лв. Болницата трябва да ги изплати на "Медика кор" – Русе, реши Окръжният съд
Няма да продават части от болницата в Ловеч Няма да продават части от болницата в Ловеч Сградата на бъдещата Падиатрия ще се ремонтира според препоръките на експертите, каза министър Ананиев
9 нови линейки за Перник 9 нови линейки за Перник Разработен е голям инвестиционен проект, по който ще бъдат обновени сградите на спешните центрове в областта, каза министър Кирил Ананиев
Областните болници - без заплати по КТД Областните болници - без заплати по КТД Очакваме решения на проблемите с приемането на НРД - 2020 и помощ от здравното министерство, каза д-р Васислав Петров
Оптимизират Центъра по радиационна защита Оптимизират  Центъра  по радиационна защита Предвижда се структурата да бъде обособена в четири направления, вместо в шест отдела, както това е регламентирано в действащия правилник
Трансплантираха черен дроб във ВМА Трансплантираха черен дроб във ВМА Донор е 43 г. мъж от Силистра, операцията е продължила 6 часа, съобщиха от болницата
Джипитата против сестрински практики Джипитата против сестрински практики Така ще се увеличат личните разходи за здраве, аргументират се те
Джипитата искат да няма безплатни прегледи Джипитата искат да няма безплатни прегледи Сдружението на общопрактикуващите лекари в България предлага промени в Проект на Закон за изменение и допълнение на Закона за лекарствените продукти в хуманната
1 2 3 ... 162 »