Мерки

НПО иска генетичен скрининг за муковисцидоза

12-07-2019 11:21
Clinica.bg

press@clinica.bg
НПО иска генетичен скрининг за муковисцидозаСемействата на децата с това заболяване искат държавата да поеме кислородотерапията
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени, настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза.
Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се казва, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна въз основа на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.


Тревожен факт, който не може да бъде скрит,

е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани в УМБАЛ „Св. Марина", Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход. Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба.

„Настояваме този проблем да бъде решен

и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението, напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случаите, когато става дума за деца", се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация", заявяват от НПО.







Мая Илиева осъди Токуда Мая Илиева осъди Токуда

Медицинската сестра беше уволнена преди година заради това, че оглави протестите за по-високи заплати

Kомерсиалните практики обезсмислиха осигуряването Kомерсиалните практики обезсмислиха осигуряването Здравната комисия в парламента отхвърли доста смущаващите текстове на здравно министерство, които предвиждаха доплащането за лечение да бъде бетонирано в Закона за здравното осигуряване. Това обаче не стана, а депутатите запазиха сега действащото положение. Редно ли е това и какво трябва да се направи, попитахме д-р Мими Виткова.
Борисов: Ананиев да следи лично за мерките на стадиона Борисов: Ананиев да следи лично за мерките на стадиона Кметът на София и няколко министри също да гледат мача и да мерят разстоянието между хората, нареди премиерът
Уникална лабораторна апаратура в Онкологията Уникална лабораторна апаратура в Онкологията Работата й ще нареди по диагностични възможности УСБАЛО в групата от водещи в света медицински центрове за борба с рака
Засилват контрола на зоонозите Засилват контрола на зоонозите Предлагат нова наредба за мониторинг на болестите, предавани от животни на хора, старата е обявена за нищожна от ВАС
НЗОК плати над 22 млн. към чужди фондове НЗОК плати над 22 млн. към чужди фондове Издадени са общо 124 формуляра S2, най-много са за лечение в Германия
И зъболекарите по мярката 60/40 И зъболекарите по мярката 60/40 Това важи за лекарите по дентална медицина, които нямат договор с НЗОК
Водата по плажовете е чиста Водата по плажовете е чиста Въпреки заразата с коронавируса туристическият сезон стартира. Чисто ли е морето и има ли риск презастрояването да доведе до замърсяване на Черноморието, попитахме главния здравен инспектор доц. Ангел Кунчев.
Предлагат забрана на енергийни напитки за деца Предлагат забрана на енергийни напитки за деца Продажбата им няма да е позволена и в магазините, които са на растояние до 50 м. от училищата, гласи проект за промени в Закона за здравето
1 на 5 000 жени се нуждае от трансплантация на матка 1 на 5 000 жени се нуждае от трансплантация на матка Ако за година семеен живот не се получи бебе, трябва да се потърси репродуктивен специалист, препоръчва д-р Димитров
1 2 3 ... 219 »