интервю

МЗ бави програмата за трансплантациите

07-05-2019 06:00
Лили
Лили
Войнова
voinova.lili@gmail.com
МЗ бави програмата за трансплантациите Пациентите, които чакат бял дроб, все още не са включени в активната листа на чащите в Австрия, казва Наталия Маева
Преди месец от МЗ обявиха, че двама от пациентите, които се нуждаят от трансплантация на бял дроб, заминават за Виена. Самият министър Кирил Ананиев пък каза, че Национална програма по донорство и трансплантация 2019–2023 г. вече е почти готова и на 1 април ще бъде представена. Какво се случва с болните, които чакат за нови органи и как оценяват ситуацията в този сектор у нас, попитахме Наталия Маева. Тя е зам.-председател на Националната пациенска организация.
- Г-жо Маева, какво става с пациентите, които заминаха за Виена за трансплантация на бял дроб?

- Няма пациенти, които да чакат в австрийска активна листа за трансплантация на бял дроб. Те бяха във Виена за предварителни оценъчни прегледи. Върнаха се у нас, за да подготвят още допълнителни изследвания, които да бъдат изпратени в болницата в Австрия и там да се вземе крайното решение и да се каже, дали съответният болен е подходящ за операция. След това още две процедури по плащане такса към Евротрансплант за включване в листа и заплащане на самата трансплантацията. Предвид промените, които бяха направени и вливането на Комисията за лечение в чужбна към НЗОК, трябва да попитате дали плащането ще бъде направено на 100% или ще бъде разделено на части, авансов превод в размер на 40 000 евро и Формуляр С2. Едва чак след като бъде платена таксата за включване в листа, което е около 700 евро и бъде преведена сумата за операцията, пациентът може да бъде включен в листата на чакащите в болницата във Виена. Сега болните все още не са включени в нея. Другото е само е желание за оптимистимен PR на здравното министерство.

- Колко са българите, които чакат нов бял дроб?

- По информация от сайта на вече бившата Изпълнителна агенция по трансплантация в монента те са 17 човека. За съжаление ми е трудно да повярвам, че някой от тях скоро ще бъде опериран.

- Защо сте такъв песимист?

- Има подписан договор между клиниката във Виена и болница „Св. Екатерина", като в него ние се задължаваме да си „събудим" донорството. А в момента се вижда, на какво ниво е то. Имаме три донорски ситуации от началото на годината, като са направени една сърдечна трансплантация, една чернодробна и няколко бъбречни. За какво говорим тогава!

- От Виена изразиха готовност да поемат най-спешните ни пациенти. Кога очаквате да заминат за присаждане на бял дроб?

- Разговаряла съм лично с проф. Валтер Клепетко няколко пъти, ръководителя на Клиниката по гръдна хирургия в Университетската болница във Виена. Той наистина каза, че е готов да поеме най-спешните случаи. Проблемът е, че хората, които са в листата на чакащите у нас, вече са на предела на живота. Във Виена имат стандарти и се водят от това, че не е важно да направиш само трансплантацията, а трябва да знаеш дали пациентът след това ще продължи да живее. Защото да направиш операция и пациентът да почине - това е загубен човешки живот и в същото време неправилно използван донорски орган. Точно това каза проф. Клепетко. И аз го разбирам напълно, колкото и странно да звучи за България. Когато правиш трансплантация, този човек трябва да има перспектива да живее, да има по-голяма преживяемост, а не просто да се направи и да се каже – ето, ние имаме една трансплантация повече. Те не гонят бройка, гонят качество и мислят за пациента.

- Имахте ли някакви срещи в министерството или с новото ръководство на Изпълнителната агенция „Медицински надзор"?

- След обединението на ИАТ и „Медицински одит" и създаването на новата мегаагенция, не сме се срещали с никого. Единствено през ноември всички пациентски организации, които сме свързани по някакъв начин с тази тематика, бяхме помолени от предишния директор на ИАТ д-р Христов да дадем становища, как да се промени действащото в момента законодалтелство свързано с донорството на органи и трансплантациите. Оттам нататъка нищо не се случва. Всичко е зазмръзнало.

- Все пак има надежда, че от началото на 2021 г. трансплантациите на бял дроб може да се правят и у нас.

- Транспантология се развива с огромен финансов ресурс. Не искам да съм лош пророк, но съм сигурна, че МЗ всеоще нямат финансов разчет, колко би струвала една такава трансплантация в България. Според мен ще се окаже много по-скъпа от тази във Виена. А това е третият най-добър център в света! Бих искала да обърна внимание на невероятната бъркотия която, цари със следтрансплатационното проследяването на белодробно трансплантираните пациенти. За три години, сменихме три болници. Преди няколко дни тествах лично как функционира новият център обособен във ВМА. Лекарите са принудени да правят странни комбинации, за да бъдат направени специфичните имунологични тестове. За мен е непонятно, защо в България белодробните трансплантации трябва да се правят от каридиохирурзи, а не от гърдни хирурзи. Ако отиде в болница „Св. Екатерина „ ще видите, че бронхоспопския апарат е в кабинета по гастроентерология. Чували ли сте за такова нещо някъде другаде? След трансплантацията, първото изследване, което се прави примерно на 3-тия ден, след като пациентът се събуди, е бронхоскопия. Така че моето уважение към българските лекари те са прекрасни специалисти, но аз не виждам, как ще направят такава операция. Не виждам как до 2021 г. това ще се случи, ако това не бъде подплатено с огромен финансов ресурс и драстично повишаване на наличните донорски органи.

- Има ли сериозни проблеми при проследяване на трансплантираните пациенти у нас?

- За последните 3 години сме сменили три болници, в които ни проследяват. Първо бяхме в „Св. Екатерина", след това в „Лозенец", сега от 1 май трябва да се лекуваме във ВМА, за да ни издават протоколи за нашата животоподръжаща терапия. Принудени сме да пътуваме редоно до Виена, тъй като нашия център е далече от старндартите, които изискват австрийските лекари, за нашето адекватно проследяване. За кръвни тестове в България чакаме по няколко дни, докато в австрйската болница имунолигичните ни тестове са готови в рамките на 3-4 часа.

- Пациентските организации запознати ли са с Националната програма за донорство и трансплантация 2019 – 2023 г.?

- И тази програма потъна. Министър Кирил Ананиев първо обяви, че ще бъде готова до края на февруари. След това я отложи за 1 април, като това го съобщи по време на парламентарен контрол. Но все още такъв документ няма. Не сме го вижгдали, не сме питани за мнение, как да се решават проблемите.

- Всички казват, че донорството е най-сериозният проблем пред развитието на трансплантологията у нас, но толкова години не успяхме да го решим. Какво е вашето мнение?

- Преди близо две седмици бяхме на откриване на чешмата-паметник на донорството в Димитровград. Говорихме си точно това – че проблемът е оставен да чака, но никой не се замисля, че има хора, които нямат такова време. Не са решили дори въпросите, свързани с координаторите по донорство. Тези хора трябва да бъдат материално мотивирани, за да вършат тази тежка и отговорна работа. Във Виена координаторите са лекари, първа година специализанти. Те са на разположение три дни в седмицата, но получават седмично по 500 евро. Мотивирани са да правят това нещо. А тук попитайте нашите координатори и те ще ви кажат, че работят с личните си автомобили, само защото са лекари и искат да помогнат. Затова само няколко донорски бази подават органи, другите не го правят от години. Просто нямат интерес. Трябва всичко да е обвързано, да е организирано добре. Винаги повтарям, че трансплантология се прави с милиони евра. Ще ви дам пример с Гърция. Там обучиха за една година свой екип от трима лекари във Виена. Като допълнение частна фондация дари 70 млн. евро на гръцката държава и сега се изгражда ново крило в болницата в Атина, където ще се правят всякакви трансплантации. И това ще стане до три години. Така че си задавам въпроса, дали не е по-изгодно за нас да изпращаме болни в Гърция на 800 км, когато стане готова тази структура, отколкото ние тук да се лъжем, че ще обучим екипи. Защото сега ще заминат четирима лекари, които ще бъдат във Виена пет дни. Повярвайте ми, няма как да се научиш за такъв кратък период. Трябва да си отдаден и да бъдеш там повече от година. Когато бях във Виена, имаше лекар, изпратен от Китай. Държавата беше инвестирала в този млад човек, да бъде обучен за една година във Виена. Ние сме много далече от тези стандарти. Не искам да ви казвам за Америка, как подготвят пациентите там. Там задължително има един период на рехабилитация – 23 дни. Ако се влоши пациентът през това време, се вкарва в най-спешната листа и се търси орган. За да спасиш един белодробно трансплантиран пациент, той трябва да може отново да проходи, да бъде активен. Ако го оставиш още преди присаждането да се залежи, няма как след това да стане на крака бързо. Тук никой не мисли за рехабилитацията, всичко зависи от финансовите възможности на пациентите и тяхната воля.

- Вие имате ли право на рехабилитация след трансплантацията, за която да плаща НЗОК?

- Ако сами не си я организираме, няма как да се случи. В Австрия всички белодробно трансплантирани два пъти в година задължително по 14 дни са в специален рехабилитационен център в Алпите. Мисля си, че като пациенти, някой трябва да ни каже, какви права имаме. Тук никой не го е направил. Досега ни проследяваха в болница Лозенец, но неизвестно защо ни прехвърлиха във ВМА. Бих искала да обърна внимание на факта, че във ВМА има специален достъп. Не можеш свободно да отидеш да се изследваш. Това са детайли, но те ни натоварват. Просто не са помислени. Смятам, че в момента се прави един хубав пиар, как много работи министерството по темата за трансплантациите. Но на практика нищо не върви на никъде. Пак повтарям – в пълен застой сме. Искаме да събудим тези хора, от които зависи да се направи нещо, но истината е, че се борим с вятърни мелници.

- Вие сте председател и на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония. Какви са проблемите у нас при лечението на това тежко заболяване?

- Сред най-честите симптоми на „болестта на сините устни" са недостигът на въздух и при най-малко усилие (например, изкачване на 3-4 стъпала или измиване на няколко чаши), силно сърцебиене, замайване и загуба на съзнание. Те съществуват и при други заболявания и по тази причина пулмоналната хипертония често се бърка с астма, сънна апнея, хронична обструктивна белодробна болест, което забавя навременното поставяне на диагнозата. Белодробната хипертония е рядко заболяване, което води до стеснение на кръвоносните съдове в белите дробове. Невидимата болест те превръща в зависим от кислородния концентратор. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение. За съжаление българските пациенти продължават сами да закупуват кисролодните си апарати, докато в останалите страни членки на ЕС кислородолечението се реумбурсира напълно. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на болестта се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. състрадателно лечение, тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Целта на нашето сдружение е да споделяме информация и знание. Публичният сектор и здравните институции трябва да бъдат наши партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до неоходимите иновативни терапии и съвремнни методи за лечение на пулмоналната хипертония. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация, която към момента не се извършва в България .

- Какво ще кажете на всички, които дори не подозират, че съществува такъв вид заболяване?

- Да се опитат да научат повече за заболяването, защото пациените с ПХ се нуждаят от разбиране и подкрепа. И нека, вместо да игнорираме и стигматизираме тези хора, да споделяме знания и опит, за да се променяме.







Методиката ще е с палиативен успех Методиката ще е с палиативен успех БЛС подписа анекса към НРД за 2018 година, в който са заложени по-високи цени на клинични пътеки за детско здраве. Как трябва да се преустрои системата, за да бъде по-добра както за пациентите, така и за изпълнителите на медицинска помощ и какво сочи анализът за изпълнението на бюджета на НЗОК за 2018 година, попитахме проф. д-р Григор Димитров. Той е член на Надзорния съвет на НЗОК. Главен директор в БСК и преподавател във ВУЗФ.
С този начин на финансиране стимулираме лъжата С този начин на финансиране стимулираме лъжата Здравното министерство обяви, че е готово с новата методика за заплатите в болниците. В момента тя се обсъжда от работодатели и синдикати, след което ще бъде обявена официално. Какво е мнението на КНСБ за нея, попитахме д-р Иван Кокалов. Той е вицепрезидент на КНСБ "Социална защита, безопасност и здраве при работа."
ИА „Медицински надзор“ с над 150 проверки ИА „Медицински надзор“ с над 150 проверки Изпълнителна агенция „Медицински надзор" започна официално работа от 1 април 2019 г., след като обедини двете досега съществуващи структури - „Медицински одит" и ИАТ. Тя ще извършва дейността на преобразуваните агенции, както и възложените ѝ от закона нови функции. Как върви работата на ИАМН и какви са пречките пред нея, попитахме Росен Иванов, изпълнителен директор на ИА „Медицински надзор".
Джипитата получават стотинки за преглед Джипитата получават стотинки за преглед След протестите на медсестри и педиатри, правителството отпусна допълнителни пари за болниците. С тях ще могат да се увеличат заплатите на специалистите в лечебните заведения. Какво се случва в доболничната помощ, какви са проблемите там и предвиждат ли се промени, попитахме д-р Гергана Николова. Тя е член на УС на БЛС.
Най-малкото ни спасено бебе е 450 грама Най-малкото ни спасено бебе е 450 грама Проблемите в педиатрията и неонатологията са трупани с години. След протестите на лекарите обаче се очаква поне част от тях да бъдат решени. Какво би трябвало да се направи, попитахме проф. Боряна Слънчева. Тя е завеждащ неонатологичното отделение на СБАЛГ "Майчин дом".
Реформата в спешната помощ пълзи Реформата в спешната помощ пълзи На 27 май Европа отбелязва Световния ден на спешната помощ.Какво се случва с реформата у нас и кои са най-тежките проблеми „на терен", попитахме д-р Десислава Кателиева, председател на Националната асоциация на работещите в спешна медицинска помощ.
Бургаската болница излезе на печалба Бургаската болница излезе на печалба Протестите на медиците поставиха акцент върху проблемите в здравеопазването. Само за месец правителството отпусна допълнително 80 млн. лв. за сектора, обсъжда се и повишаване цените на КП. Това ще помогне ли да се вдигнат възнагражденията в болниците, попитахме д-р Бойко Миразчийски, директор на УМБАЛ Бургас.
Чуват този, който вика най-силно на улицата Чуват този, който вика най-силно на улицата Ниските заплати на лекари и медицински сестри предизвикаха лавина от протести. В резултат на това част от проблемите бяха разрешени. Това ли е начинът хората да си търсят правата, попитахме проф. Иван Нейков. Той е директор на Балканския институт по труда и социалната политика и бивш социален министър.
Само 11.5% от парите за здраве са за децата Само 11.5% от парите за здраве са за децата Лекарите и медицинските сестри от столичната педиатрична болница „Проф. д-р Иван Митев" изразиха публично недоволството си от лошите условия, при които работят. Кои са най-големите проблеми пред педиатрите в страната и как трябва да намерят решение, попитахме проф. Владимир Пилософ. Той е председател на Българската педиатрична асоциация.
Реформи - след остойностяване на дейностите Реформи - след остойностяване на дейностите Протестите на медицинските сестри и фелдшерите поставиха на дневен ред решаването на редица проблеми в здравния сектор. Продължава дискусията и за реформите. Какви да бъдат промените в системата, попитахме проф. Генчо Начев. Той е директор на УМБАЛ „Св. Екатерина" в София.
1 2 »