интервю

МЗ бави програмата за трансплантациите

07-05-2019 06:00
Лили
Лили
Войнова
voinova.lili@gmail.com
МЗ бави програмата за трансплантациите Пациентите, които чакат бял дроб, все още не са включени в активната листа на чащите в Австрия, казва Наталия Маева
Преди месец от МЗ обявиха, че двама от пациентите, които се нуждаят от трансплантация на бял дроб, заминават за Виена. Самият министър Кирил Ананиев пък каза, че Национална програма по донорство и трансплантация 2019–2023 г. вече е почти готова и на 1 април ще бъде представена. Какво се случва с болните, които чакат за нови органи и как оценяват ситуацията в този сектор у нас, попитахме Наталия Маева. Тя е зам.-председател на Националната пациенска организация.
- Г-жо Маева, какво става с пациентите, които заминаха за Виена за трансплантация на бял дроб?

- Няма пациенти, които да чакат в австрийска активна листа за трансплантация на бял дроб. Те бяха във Виена за предварителни оценъчни прегледи. Върнаха се у нас, за да подготвят още допълнителни изследвания, които да бъдат изпратени в болницата в Австрия и там да се вземе крайното решение и да се каже, дали съответният болен е подходящ за операция. След това още две процедури по плащане такса към Евротрансплант за включване в листа и заплащане на самата трансплантацията. Предвид промените, които бяха направени и вливането на Комисията за лечение в чужбна към НЗОК, трябва да попитате дали плащането ще бъде направено на 100% или ще бъде разделено на части, авансов превод в размер на 40 000 евро и Формуляр С2. Едва чак след като бъде платена таксата за включване в листа, което е около 700 евро и бъде преведена сумата за операцията, пациентът може да бъде включен в листата на чакащите в болницата във Виена. Сега болните все още не са включени в нея. Другото е само е желание за оптимистимен PR на здравното министерство.

- Колко са българите, които чакат нов бял дроб?

- По информация от сайта на вече бившата Изпълнителна агенция по трансплантация в монента те са 17 човека. За съжаление ми е трудно да повярвам, че някой от тях скоро ще бъде опериран.

- Защо сте такъв песимист?

- Има подписан договор между клиниката във Виена и болница „Св. Екатерина", като в него ние се задължаваме да си „събудим" донорството. А в момента се вижда, на какво ниво е то. Имаме три донорски ситуации от началото на годината, като са направени една сърдечна трансплантация, една чернодробна и няколко бъбречни. За какво говорим тогава!

- От Виена изразиха готовност да поемат най-спешните ни пациенти. Кога очаквате да заминат за присаждане на бял дроб?

- Разговаряла съм лично с проф. Валтер Клепетко няколко пъти, ръководителя на Клиниката по гръдна хирургия в Университетската болница във Виена. Той наистина каза, че е готов да поеме най-спешните случаи. Проблемът е, че хората, които са в листата на чакащите у нас, вече са на предела на живота. Във Виена имат стандарти и се водят от това, че не е важно да направиш само трансплантацията, а трябва да знаеш дали пациентът след това ще продължи да живее. Защото да направиш операция и пациентът да почине - това е загубен човешки живот и в същото време неправилно използван донорски орган. Точно това каза проф. Клепетко. И аз го разбирам напълно, колкото и странно да звучи за България. Когато правиш трансплантация, този човек трябва да има перспектива да живее, да има по-голяма преживяемост, а не просто да се направи и да се каже – ето, ние имаме една трансплантация повече. Те не гонят бройка, гонят качество и мислят за пациента.

- Имахте ли някакви срещи в министерството или с новото ръководство на Изпълнителната агенция „Медицински надзор"?

- След обединението на ИАТ и „Медицински одит" и създаването на новата мегаагенция, не сме се срещали с никого. Единствено през ноември всички пациентски организации, които сме свързани по някакъв начин с тази тематика, бяхме помолени от предишния директор на ИАТ д-р Христов да дадем становища, как да се промени действащото в момента законодалтелство свързано с донорството на органи и трансплантациите. Оттам нататъка нищо не се случва. Всичко е зазмръзнало.

- Все пак има надежда, че от началото на 2021 г. трансплантациите на бял дроб може да се правят и у нас.

- Транспантология се развива с огромен финансов ресурс. Не искам да съм лош пророк, но съм сигурна, че МЗ всеоще нямат финансов разчет, колко би струвала една такава трансплантация в България. Според мен ще се окаже много по-скъпа от тази във Виена. А това е третият най-добър център в света! Бих искала да обърна внимание на невероятната бъркотия която, цари със следтрансплатационното проследяването на белодробно трансплантираните пациенти. За три години, сменихме три болници. Преди няколко дни тествах лично как функционира новият център обособен във ВМА. Лекарите са принудени да правят странни комбинации, за да бъдат направени специфичните имунологични тестове. За мен е непонятно, защо в България белодробните трансплантации трябва да се правят от каридиохирурзи, а не от гърдни хирурзи. Ако отиде в болница „Св. Екатерина „ ще видите, че бронхоспопския апарат е в кабинета по гастроентерология. Чували ли сте за такова нещо някъде другаде? След трансплантацията, първото изследване, което се прави примерно на 3-тия ден, след като пациентът се събуди, е бронхоскопия. Така че моето уважение към българските лекари те са прекрасни специалисти, но аз не виждам, как ще направят такава операция. Не виждам как до 2021 г. това ще се случи, ако това не бъде подплатено с огромен финансов ресурс и драстично повишаване на наличните донорски органи.

- Има ли сериозни проблеми при проследяване на трансплантираните пациенти у нас?

- За последните 3 години сме сменили три болници, в които ни проследяват. Първо бяхме в „Св. Екатерина", след това в „Лозенец", сега от 1 май трябва да се лекуваме във ВМА, за да ни издават протоколи за нашата животоподръжаща терапия. Принудени сме да пътуваме редоно до Виена, тъй като нашия център е далече от старндартите, които изискват австрийските лекари, за нашето адекватно проследяване. За кръвни тестове в България чакаме по няколко дни, докато в австрйската болница имунолигичните ни тестове са готови в рамките на 3-4 часа.

- Пациентските организации запознати ли са с Националната програма за донорство и трансплантация 2019 – 2023 г.?

- И тази програма потъна. Министър Кирил Ананиев първо обяви, че ще бъде готова до края на февруари. След това я отложи за 1 април, като това го съобщи по време на парламентарен контрол. Но все още такъв документ няма. Не сме го вижгдали, не сме питани за мнение, как да се решават проблемите.

- Всички казват, че донорството е най-сериозният проблем пред развитието на трансплантологията у нас, но толкова години не успяхме да го решим. Какво е вашето мнение?

- Преди близо две седмици бяхме на откриване на чешмата-паметник на донорството в Димитровград. Говорихме си точно това – че проблемът е оставен да чака, но никой не се замисля, че има хора, които нямат такова време. Не са решили дори въпросите, свързани с координаторите по донорство. Тези хора трябва да бъдат материално мотивирани, за да вършат тази тежка и отговорна работа. Във Виена координаторите са лекари, първа година специализанти. Те са на разположение три дни в седмицата, но получават седмично по 500 евро. Мотивирани са да правят това нещо. А тук попитайте нашите координатори и те ще ви кажат, че работят с личните си автомобили, само защото са лекари и искат да помогнат. Затова само няколко донорски бази подават органи, другите не го правят от години. Просто нямат интерес. Трябва всичко да е обвързано, да е организирано добре. Винаги повтарям, че трансплантология се прави с милиони евра. Ще ви дам пример с Гърция. Там обучиха за една година свой екип от трима лекари във Виена. Като допълнение частна фондация дари 70 млн. евро на гръцката държава и сега се изгражда ново крило в болницата в Атина, където ще се правят всякакви трансплантации. И това ще стане до три години. Така че си задавам въпроса, дали не е по-изгодно за нас да изпращаме болни в Гърция на 800 км, когато стане готова тази структура, отколкото ние тук да се лъжем, че ще обучим екипи. Защото сега ще заминат четирима лекари, които ще бъдат във Виена пет дни. Повярвайте ми, няма как да се научиш за такъв кратък период. Трябва да си отдаден и да бъдеш там повече от година. Когато бях във Виена, имаше лекар, изпратен от Китай. Държавата беше инвестирала в този млад човек, да бъде обучен за една година във Виена. Ние сме много далече от тези стандарти. Не искам да ви казвам за Америка, как подготвят пациентите там. Там задължително има един период на рехабилитация – 23 дни. Ако се влоши пациентът през това време, се вкарва в най-спешната листа и се търси орган. За да спасиш един белодробно трансплантиран пациент, той трябва да може отново да проходи, да бъде активен. Ако го оставиш още преди присаждането да се залежи, няма как след това да стане на крака бързо. Тук никой не мисли за рехабилитацията, всичко зависи от финансовите възможности на пациентите и тяхната воля.

- Вие имате ли право на рехабилитация след трансплантацията, за която да плаща НЗОК?

- Ако сами не си я организираме, няма как да се случи. В Австрия всички белодробно трансплантирани два пъти в година задължително по 14 дни са в специален рехабилитационен център в Алпите. Мисля си, че като пациенти, някой трябва да ни каже, какви права имаме. Тук никой не го е направил. Досега ни проследяваха в болница Лозенец, но неизвестно защо ни прехвърлиха във ВМА. Бих искала да обърна внимание на факта, че във ВМА има специален достъп. Не можеш свободно да отидеш да се изследваш. Това са детайли, но те ни натоварват. Просто не са помислени. Смятам, че в момента се прави един хубав пиар, как много работи министерството по темата за трансплантациите. Но на практика нищо не върви на никъде. Пак повтарям – в пълен застой сме. Искаме да събудим тези хора, от които зависи да се направи нещо, но истината е, че се борим с вятърни мелници.

- Вие сте председател и на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония. Какви са проблемите у нас при лечението на това тежко заболяване?

- Сред най-честите симптоми на „болестта на сините устни" са недостигът на въздух и при най-малко усилие (например, изкачване на 3-4 стъпала или измиване на няколко чаши), силно сърцебиене, замайване и загуба на съзнание. Те съществуват и при други заболявания и по тази причина пулмоналната хипертония често се бърка с астма, сънна апнея, хронична обструктивна белодробна болест, което забавя навременното поставяне на диагнозата. Белодробната хипертония е рядко заболяване, което води до стеснение на кръвоносните съдове в белите дробове. Невидимата болест те превръща в зависим от кислородния концентратор. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение. За съжаление българските пациенти продължават сами да закупуват кисролодните си апарати, докато в останалите страни членки на ЕС кислородолечението се реумбурсира напълно. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на болестта се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. състрадателно лечение, тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Целта на нашето сдружение е да споделяме информация и знание. Публичният сектор и здравните институции трябва да бъдат наши партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до неоходимите иновативни терапии и съвремнни методи за лечение на пулмоналната хипертония. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация, която към момента не се извършва в България .

- Какво ще кажете на всички, които дори не подозират, че съществува такъв вид заболяване?

- Да се опитат да научат повече за заболяването, защото пациените с ПХ се нуждаят от разбиране и подкрепа. И нека, вместо да игнорираме и стигматизираме тези хора, да споделяме знания и опит, за да се променяме.







Общинските болници да станат защитени Общинските болници да станат защитени Преговорите за НРД 2020 между БЛС и здравната каса започват днес. Те трябва да определят правилата, по които ще работят лекари и болници през следващата година. Ще стигнат ли допълнителните 400 млн. лв. в бюджета на касата да потушат напрежението в сектора, попитахме д-р Неделчо Тотев.
Необходима е „черна кутия“ за лекарските грешки Необходима е „черна кутия“ за лекарските грешки Темата за лекарските грешки отново се появи в общественото пространство. Увеличават ли се делата на пациентите срещу медици, попитахме адв. Мария Петрова, създател на LexМedica, първата специализирана кантора в областта на медицинското и здравно право.
На европейско ниво е българската кардиохирургия На европейско ниво е българската кардиохирургия Всяка година в навечерието на 19 октомври – Деня на българския лекар, обръщаме поглед към нашите медици.  Този път „Лекар на годината 2019" е проф. Пламен Панайотов, началник на Клиника по кардиохирургия в УМБАЛ „Св. Марина" – Варна. Как се става толкова добър специалист, разказа професорът за читателите на clinica.bg.
На всеки 40 секунди човек умира заради самоубийство На всеки 40 секунди човек умира заради самоубийство Всяка година на 10 октомври отбелязваме Световния ден за психичното здраве. Според СЗО до 2020 г. психичните разстройства ще се наредят сред първите пет болести, водещи до загуба на трудоспособност. Какво е психичното здраве на българина, попитахме д-р Захари Зарков, психиатър, началник на отдел „Психично здраве" в НЦОЗА.
Отпадат задължителните нощни дежурства за аптеките Отпадат задължителните нощни дежурства за аптеките Световният ден на фармацевта тази година премина под мотото „Безопасни и ефикасни лекарства за всеки". Успяват ли аптеките да ги осигурят на всички граждани в страната, попитахме проф. Илко Гетов. Той е председател на Българския фармацевтичен съюз.
Клиничните проучвания теглят медицината напред Клиничните проучвания теглят медицината напред Все повече нови лекарствени продукти и модерни терапии навлизат в медицината. Всички те преминават през клинични изпитвания, преди да се появят в аптеките. Как се справяме ние в тази област, попитахме д-р Борислав Борисов, председател на Българската асоциация по клинични проучвания.
Изоставаме по броя на ваксинираните срещу грип Изоставаме по броя на ваксинираните срещу грип Тази зима възрастните хора над 65 години имат право на безплатна имунизация срещу грип. Ще повиши ли това процентът на хората, които избират ваксините като най-добро средство срещу заболяването, попитахме д-р Валентина Цанева, епидемиолог и консултант по инфекциозни болести в Болница „Тракия".
Имунизациите ще се отчитат електронно от 2020 г. Имунизациите ще се отчитат електронно от 2020 г. Промени в имунизационния календар предизвикаха недовлство от страна на общопрактикуващите лекари. Изгладени ли са различията и какви са изискванията към медиците във връзка с първия учебен ден – 15 септември, попитахме доц. Ангел Кунчев, главен държавен здравен инспектор.
Затруднява се достъпът на пациентите до нови лекарства Затруднява се достъпът на пациентите до нови лекарства Здравното министерство предложи няколко проекта за промени в законодателството, свързани с лекарствоснабдяването у нас. Ще улеснят ли новите правила остъпа до лекарства на населението, попитахме Деян Денев, директор на ARPharM.

Продължава ликвидирането на общинските болници Продължава ликвидирането на общинските болници Здравното министeрство предлага обучението на студентите и специализантите да става само в болници II-ро и III-то ниво. Как се възприема това от малките лечебни заведения, попитахме д-р Неделчо Тотев, председател на Сдружението на общинските болници.
1 2 3 ... 4 »