Фактите

63 са редките диагнози у нас

04-12-2018 06:48
Clinica.bg

press@clinica.bg
63 са редките диагнози у насНай-много в страната ни са пациентите с тези болести в София и Варна

63 са редките диагнози, които се срещат у нас. Най-многобройни пък са пациентите с тях в София и Варна. Това показват данните на електронния регистър на Националния център за обществено здраве и анализи (НЦОЗА) към края на месец октомври тази година.

Общо 1212 са регистрираните пациенти с редки болести у нас според данните от електронния регистър. По-голямата част от пациентите са мъже – 652, срещу 560 жени. Най-много от пациентите пък са в столицата – 263, Варна – 111, Бургас – 95, и Благоевград - 73. Най-малко пък са в Габрово – 10, Смолян – 11, и Ловеч – 14. Най-много са пациентите с акромегалия - 144, хипопитуитаризъм - 139, бета таласемия майор - 136, хемофилия - 119, междукамерен септален дефект – 83, и синдром на Кушинг - 59.


Диагнозите, от които има само по един


регистриран пациент у нас са 12. Сред тях са анемия на Фанкони, идиопатична орифациална дистония, коарктация на аортата, вродена еритропоетична порфирия и др.

Редки са диагнозите, които се срещат при по-малко от 5 души на 10 000. Някои от тях засягат дори 1 на 100 000 души. Досега учените са открили около 7000 редки диагнози, но постоянно изникват нови. Предполага се, че в ЕС живеят между 27 и 36 милиона души с подобни проблеми. В САЩ броят им е 25 милиона.


Сред най-честите редки диагнози са


Синдрома на Турет, акромегалията (гигантизмът), хемофилията, бетаталасемия майор и др. Всички те възникват заради генетични особености и мутации. Възможностите за тях са буквално неизчерпаеми, тъй като всяка клетка съдържа 30 000 гени. Заради редкостта си обаче тези болести поставят редица предизвикателства пред медицината и здравните фондове за лечението им.Тъй като няма достатъчно пациенти, малко са и специалистите, които знаят как да ги диагностицират и лекуват.


Отново заради ниския брой на болните


медикаментите за тези диагнози са изключително скъпи и трудно се доказва доколко ефективни са. Поради тази причина в света се правят опити за централизация на лечението. В ЕС се създават електронни регистри, за да се разбере колко е общият брой на пациентите от всяка диагноза, както и да се създадат центрове за лечението на диагнозите, които да подготвят кадри и да свалят разходите за медикаменти.

Досега ЕС е инвестирал над 1 млрд. евро

по FP7 и H2020. Тези средства са дадени за над 200 проекти, свързани с редките болести. Част от средствата се изразходват и за стимулиране на откриването на медикаменти за тези болести. През 2017 г. ЕС заложи нови цели в тази посока, които трябва да се реализират до 2027 г. Сред тях са всеки пациент с рядка болест да бъде диагностициран в рамките на година, както и да се появят 1000 нови терапии за лечението на тези проблеми.







МЗ свиква първи съсловни конгреси МЗ свиква първи съсловни конгреси Те са на Българската асоциация на помощник-фармацевтите и на Българската асоциация на зъботехниците, съобщиха от ресорното ведомство
5% от децата с високо кръвно 5% от децата с високо кръвно Обикновено хипертонията се открива късно и може да се задълбочи с възрастта
50-те млн. за заплати се губят по трасето 50-те млн. за заплати се губят по трасето Правителството отпусна допълнителни средства за заплати на медицинските сестри, същевременно се водят преговори и за увеличаване на клиничните пътеки. Ще внесат ли всички тези мерки спокойствие в малките, общински болници, които са в най-затруднено финансово състояние и какво всъщност реално се подобри на този етап, попитахме д-р Неделчо Тотев, председател на Националното сдружение на общинските болници.
Фондът за деца в стария си дом Фондът за деца в стария си дом В Центъра по хигиена ще се настани новата дирекция на НЗОК, която пое дейността на закритата структура
Питат Ананиев за заплатите на сестрите Питат Ананиев за заплатите на сестрите Във Видинската болница получават по 50 ст. на дежурство и нямат ДМС, казва депутатът Красимир Богданов в писмен въпрос до министър Кирил Ананиев
ИАТ влезе официално в „Медицински надзор“ ИАТ влезе официално в „Медицински надзор“ Предвижда се в кратки срокове да се плаща на екипите, участвали в трансплантациите
Жалби за лекарства и протези Жалби за лекарства и протези Комисията за защита от дискриминация ще разгледа тази седмица и оплакване на хора с увреждания от умните светофари
100 млн. за новата детска болница 100 млн. за новата детска болница В началото на есента се предвижда да започне реалното строителство, каза министър Кирил Ананиев
65 годишните най-рискови за рак на гърдата 65 годишните най-рискови за рак на гърдата 1 от 6 жени още при поставянето на диагнозата вече имат метастази, казва д-р Жасмина Коева-Балабанова
Станахме печатарски работници, това удължаване нищо не решава Станахме печатарски работници, това удължаване нищо не решава Проблемът е, че няма перспектива, специалността не носи привилегии, тя е просто една тапия, казва д-р Георги Миндов
1 2 3 ... 182 »