помощ

От 5000 и 8000 деца се нуждаят от палиативни грижи

18-11-2019 12:00
Clinica.bg

press@clinica.bg
От 5000 и 8000 деца се нуждаят от палиативни грижиНеправителствена организация иска хосписи и за болните малчугани
Между 5000 и 8000 деца в България годишно се нуждаят от палиативни грижи, но у нас дори не е ясно какво означава това понятие. Изводът е от пилотно проучване на „Ида – фондация за палиативни грижи за деца".
В България няма точна статистика колко деца се диагностицират с тежки заболявания годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и семействата им. Палиативна медицина не се изучава като отделна специалност. Като естествено следствие на тези особености, няма регулация на палиативните грижи за деца, нито дори обществен дебат за нуждата от тях и техния характер. В същото време ¾ от участвалите в онлайн анкета по темата отбелязват, че смятат създаването на детски хоспис за необходимо.

 

За да се започне работа

 

по преодоляване на този дисбаланс между осезаемата нужда от публични политики за палиативни грижи за деца и липсата дори на диалог по темата, „Ида – фондация за палиативни грижи за деца" проведе пилотно проучване в рамките на проект „Картографиране на нуждите и ресурсите в сферата на палиативните грижи за деца в България".

Едва под 10% от участниците в анкетата някога са чували за детски хоспис, като на под 1% това се е случвало често. Огромната част от респондентите (85%) не помнят да са чували за хоспис за деца с тежки заболявания преди. Важно е да се отбележи, че участниците в проучването не са избрани като представителна извадка, а са се включили доброволно и проактивно, като социо-демографският им профил сочи, че са предимно активни и информирани хора, с по-високи доходи и образование от средните за страната, които се интересуват от здравни и социални теми.

 

Симптоматично за липсата

 

на информация и дебат по темата за (детските) палиативни грижи у нас е и обстоятелството, че в хода на дълбочинните интервюта почти всеки лекар е питал интервюиращите „какво разбираме под палиативни грижи". Такава реакция е обяснима, защото у нас все още палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина обикновено е много специфичен, а нормативно въпросът все още не е уреден, твърдят авторите.

Единици са включилите се в анкетата, които по-скоро не виждат нужда от създаване на детски хоспис у нас, като 74% декларират, че то е изключително необходимо, а според други 20% е по-скоро необходимо.
Проучването поставя и въпроса за качеството на детското здравеопазване у нас. Над 60% от респондентите са оценили системата с оценка слаб (2) или среден (3).

По време на интервютата много от лекарите са споделили, че между 6 и 8 от 10 деца, които са стигнали до тежки диагнози и смърт, е можело да бъдат спасени, ако у нас функционираше ефективна система за скрининг и ранна диагностика.

 

Според родителите, участвали

 

в интервютата, проблеми има както в системата, така и във взаимоотношенията с медицински специалисти, но именно дефицитът от палиативни грижи у нас е причината много родители да се чувстват напълно изоставени и много лекари да се разкъсват между несвойствени ангажименти. Липсват каквито и да било възможности за подкрепа на семейството на деца, засегнати от тежки заболявания, а най-често липсва и разбиране на нуждите на тези семейства, показва проучването.

У нас все още въпросите за детското страдание и детската смърт се възприемат като частни въпроси на засегнатите семейства, а не като обществен проблем, който трябва да бъде адресиран от преднамерени публични политики. Това прави крайно необходим задълбочения ценностен дебат за стойността на детския живот и за приоритетите на обществото ни, твърдят от фондацията.







Пак протести срещу закона за социалните услуги Пак протести срещу закона за социалните услуги Организират се факелни шествия в големите градове
Синдикати искат нов начин за изчисляване на нощния труд Синдикати искат нов начин за изчисляване на нощния труд Към 25 юни 2020 г. броят на регистрираните безработни в страната е 277 610 души
Протест в защита на българската природа Протест в защита на българската природа Той ще се проведе тази вечер в цялата страна, съобщиха от екологичните организации
Честваме Рождението на Св. Йоан Кръстител Честваме Рождението на Св. Йоан Кръстител Той е наричан още Предтеча, защото предрича идването на Господ Иисус Христос на земята
Социалното и Църквата с обща програма Социалното и Църквата с обща програма Тя се казва „Милосърдие и солидарност" и е на стойност 160 хил. лв.
Законът за социалните услуги влиза в сила от 1 юли Законът за социалните услуги влиза в сила от 1 юли Действието му беше отложено с 6 месеца, заради протести на организации на родители
Спешно се търси кръв за блъснато от автобус дете Спешно се търси кръв за блъснато от автобус дете Има риск от ампутация на крака на 12-годишното момче, кръвната група е без значение, казват близките
Цените в здравеопазването с 0.4% ръст през май Цените в здравеопазването с 0.4% ръст през май Дефлация през месеца спрямо април, отчита Националния статистически институт
Необходима е нулева толерантност към насилието Необходима е нулева толерантност към насилието Девет са вече убитите жени по време на пандемията от КОВИД-19. Какви са причините за ръста на този феномен, попитахме психиатъра д-р Румяна Динолова. Тя е главен асистент в отдел „Психично здраве" в НЦОЗА и национален координатор по проблемите на насилието в България за СЗО.
80% от тийнейджърите са гневни заради изолацията 80% от тийнейджърите са гневни заради изолацията Въпреки това са отговорни, като 64% не са излизали навън по време на извънредното положение, сочи изследване на УНИЦЕФ
1 2 3 ... 45 »